AME – O que é Atrofia Muscular Espinhal?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa, que causa fraqueza, diminui o tônus muscular e afeta a movimentação do corpo, principalmente das pernas e braços. Por isso, ações como engatinhar, andar, sentar e controlar a cabeça são prejudicadas com a doença.

A AME atinge 1 em cada 10.000 bebês e o Arturzinho faz parte dessa estatística. Ao observar a dificuldade de respirar do filho, o pai suspeitou da doença e tinha razão: pouco tempo depois, foi fechado o diagnóstico da atrofia.

O Arturzinho conseguiu, pelo estado de Minas, tomar o Spinraza, medicamento indicado no Brasil e fornecido pelo SUS para a atrofia, mas a luta continua. Para impedir o avanço da AME, o Zolgensma, remédio produzido nos Estados Unidos, é promissor. No entanto, ele ainda não é fornecido pelo SUS, dificultando o acesso a ele até mesmo pela Justiça, devido ao seu custo muito elevado, estimado em R$ 12 milhões. 

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on google
Share on pinterest

você já fez sua doação ?

ele precisa do remédio MAIS CARO DO MUNDO